Este día se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades huérfanas y su impacto en la vida de los pacientes .

¿Qué es una enfermedad huérfana?
En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

La mayoría de estas, son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

¿Cuál es la causa de una enfermedad huérfana?
La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida; sin embargo, para una porción significativa de la población, el problema se puede originar en mutaciones (cambios) en un gen. Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando por qué algunas enfermedades huérfanas son familiares. Es importante saber que la genética es solo un factor. Factores ambientales como la dieta, fumar o exposición a químicos también juegan un papel en las enfermedades huérfanas.

¿Cuáles son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas?
- Dificultad en obtener un diagnóstico exacto.
- Opciones de tratamiento limitadas.
- Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad.
- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica.
- En algunos casos, tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dados la poca familiaridad sobre las enfermedades.
- Sensación de aislamiento.
- Falta de información.

Por lo anterior y como clínica, queremos sensibilizar a nuestra comunidad, ya que 1 de cada 20 personas, vivirá con una enfermedad rara y a pesar de esto, no existe una cura para la mayoría de quienes las padecen.

Este día, mejora el conocimiento en la sociedad y ayuda a continuar haciendo frente a las necesidades de las personas que viven con enfermedades huérfanas. No los olvidemos, ellos también nos necesitan.

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