Según la Ley 1392 del Ministerio de Salud y Protección Social, “las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada”.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que, en Colombia, el 5% de la población colombiana padece de alguna condición patológica, menciona la Federación Colombia de Enfermedades Raras (FECOER).

Adicionalmente, la Ley anteriormente mencionada, que surge en el 2010, convierte a Colombia en el segundo país latinoamericano en promulgarla.

Por lo anterior, en Colombia y el mundo, cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la intención de reconocer y mostrar el problema de especial interés en salud, dado que, por su baja prevalencia en la población, pero por su elevado costo de atención, requieren dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.

Sin embargo, la Clínica San Luis ayuda a los pacientes que padecen enfermedades raras, “poniendo a disposición de las aseguradoras y los pacientes el más completo staff de especialistas y subespecialistas en pediatría y el Programa de Discapacidad, quienes con su conocimiento aplican los protocolos existentes; no obstante, no se puede dejar de lado las limitantes normativas, respecto a medicamentos, ya que muchas de las enfermedades, requieren medicamentos vitales no disponibles y apoyos diagnósticos que no se realizan en Colombia”, mencionó el gerente de la Clínica San Luis, Sergio Prada Marín.

Aunque las enfermedades raras son de muy baja ocurrencia, Clínica San Luis no descarta la idea de brindar servicios o contar con programas para la atención integral de los pacientes que padecen este tipo de enfermedades, “la clínica a futuro podría pensar en establecer convenios con proveedores de estudios genéticos de otros países para poder ofertar estos servicios”, recalcó Prada.

La clínica cuenta con un completo grupo de especialistas y subespecialistas en pediatría, que pueden mancomunadamente llegar a efectuar diagnósticos precoces de este tipo de patologías cuya incidencia es baja en la población.

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